Créations artistiques de différents artistes atteinds de SED

La création est un moteur pour moi, le syndrome d'Ehlers Danlos fût un élément déclencheur pour me consacrer entièrement à l'art un peu comme l'oxygène indispensable à notre survie.
Au grès de mes rencontres j'ai eu envie de vous présenter trois artistes totalement différentes les unes des autres mais qui représentent des vrais coups de cœur d'univers et humain. Ces trois artistes sont toutes les trois atteintes du syndrome d'Ehlers Danlos.
Je vais commencer par vous présenter  Vanessa Lenormand  qui suite à deux ruptures artérielles survie à travers ses toiles qui expriment tant de vie et d'espoir.
Un peu comme une petite fée, elle expose dans des lieux étonnants comme des hôpitaux, y a t il un lieux qui puisse mieux correspondre à ce qu'elle désire exprimer?


C'est une bataille au quotidien contre la douleur et avec soi même pour accepter l'inacceptable. Pourriez vous vivre paisiblement avec une épée au dessus de votre tête qui peut lâcher à tout instant? Le résultat pour moi est superbe, chaque fois que je découvre ses toiles l'émotion me submerge. Il y a énormément de forces qui se dégagent de son travail, et c'est toujours des messages d'espoir pour ceux qui se trouvent dans ce type de situation physique.



De la douceur au bout du pinceaux, un peu comme une caresse pour apaiser les souffrances.
On ne veut pas que toutes ces douleurs soient veines, on veut absolument les transformer en quelque chose de constructif, qui peut véhiculer de l'espoir au gens. Je pense que sa démarche est très louable et en plus réussie. Je vous laisse juger par vous même et liker son travail:

https://www.facebook.com/pages/KwiattrAction/129579063805875?fref=ts

            Je continue en vous présentant l'artiste Mamzell' Timmy, un univers de poupées dont tous les membres sont rafistolés, un peu aussi comme des pansements que l'on met sur tous nos maux, même si dans la réalité de notre pathologie aucun pansement ne peut soulager. Encore une artiste qui s'exprime avec son pinceau et qui laisse son imaginaire vagabonder presque vers ce qui est interdit, mais que c'est bon de toucher à ce qui est interdit...  Moi j'adore ses illustrations, on reconnait ses dessins parmi pleins d'autres.


Je lui trouve une similitude avec  Frida Kahlo, une souffrance commune. Lorsque je parle de souffrance ce n'est pas une complainte mais comme quelque chose que l'on arrive à transformer en quelque chose de constructif et qui permet d'avancer et d'aller au bout des rêves même si le physique ne suit pas. Je vous laisse découvrir et liker son travail:

https://www.facebook.com/FlapperDolls?fref=photo

              Puis j'ai décidé de vous parler de Little Red, un univers totalement différent des deux autres.




Une artiste qui a fait les beaux arts et qui adorent aller sur des terrains très oniriques. Elle aime Disney, les contes de fées mais par dessus tout elle adore créer, peindre fabriquer, coudre et partager ses découvertes créatives. Bref je vous laisse découvrir son univers créatif:

 https://www.facebook.com/littleredblog?fref=ts

Son blog:

http://www.littlered.fr/

J'espère que vous allez soutenir ces artistes en leur mettant plein de likes, j'espère aussi que vous aurez rêvé à travers leurs créations et que vous partagerez à votre tour leur travail.
A très bientôt!

Un point après 7 mois de prise de Moringa

La vidéo remonte à 2010, je n'osais pas vraiment la montrer, je vous avouerais que même la regarder pour moi c'est compliqué. J'ai réalisé cette vidéo pour aider d'autres malades qui pourraient se sentir perdus par l'atteinte d'une maladie quelle qu'elle soit qui vous handicape au point de perdre son autonomie et sa dignité. On se sent très seul, le regard sur soi est très compliqué, tous nos repères se trouvent anéantis. J'ai beaucoup évolué depuis, le message est surtout de ne pas désespérer même si le pronostic est mauvais. Je vais tenter d'expliquer comment je me suis accrochée à la vie, je n'ai jamais perdu espoir. Mes enfants et mon mari furent mon moteur, ils comptaient sur moi même si dans cet état je n'étais plus qu'un légume. Mon état à cette époque s'était encore plus dégradé que sur la vidéo. Je ne pouvais même plus me tourner seule dans mon lit, mon mari me nourrissait à la petite cuillère avec des bouillies pour bébé car même manger était devenu un supplice.  Le chemin parcouru est vertigineux. Lorsqu'on ne trouve prisonnier d'un corps malade qui nous lâche, beaucoup de colère contre nous même se manifeste. Cette colère est inutile et destructrice, nous avons besoin de douceur envers nous même, c'est le seul moyen de s'apaiser et d'aller mieux. Il faut réapprendre à vivre avec un corps défectueux, continuer à vivre malgré la douleur et l'humiliation, car malgré tout on peut vivre les choses intensément et même être heureux. On est heureux de très petites choses, de moments d'échange avec les gens qu'on aime.
C'est après la paralysie du coté gauche de mon corps, que j'ai découvert les joies de la création. J'ai toujours adoré l'artisanat. Les longues nuits sans sommeil à cause de la douleur au départ m'ont fait découvrir des tutos de fabrications de toutes sortes sur internet. Un jour je suis passée  à l'acte. J'ai commencé à enfiler des perles. L'horreur! Tout me tombait des mains, j'ai maudit mon idée de rééducation. Huit heures pour réaliser une boucle d'oreilles!!! Quel bonheur d'avoir persisté, d'abord j'ai beaucoup récupéré ma main gauche qui était morte, puis quel délice de laisser son esprit vagabonder, de découvrir des techniques et des matériaux nouveaux. Du fond de mon lit j'ai pu voyager dans le monde entier, des pierres au Pakistan en passant par l'Inde voir le Brésil. Internet est une ouverture incroyable sur le monde entier. Et puis je me suis vu progresser en gagnant de la dextérité dans mes mouvements. Certes il faut toujours beaucoup de prudence, car chaque fois que j'ai trop forcé je me trouvais régresser.
Voilà c'était pour marquer le chemin parcouru avec cette maladie sournoise, le syndrome d'Ehlers Danlos.
Depuis 7 mois j'ai débuté la prise de cet aliment le moringa. Mon corps étant totalement carencé en vitamines, cette plante est venue combler ces déséquilibres car parfaitement assimilable par l'organisme. Il faut un an pour régénérer un organisme entièrement, donc il faut être très patient, et avancer sans se précipiter.
Les jours plus difficiles où je ne peux rien manger car les nausées sont trop fortes, je sais que cette plante va combler mes besoins nutritionnels de la journée nécessaires au bon fonctionnement. Du coup je ne risque pas de m'affaiblir, moralement c'est très reposant car là aussi c'est un combat avec soi même au quotidien.
Mon seul regret c'est que j'avance totalement  à l'aveugle. J'aurais voulu avancer en totale collaboration avec mes médecins, je me sens un peu abandonnée de ce coté là. En fait lorsqu'on a une pathologie rare, une fois le diagnostique posé,  à part les antidouleurs il n'y a pas de réél traitement. Je croyais obtenir un soutient à partir du moment où j'ai trouvé un moyen d'améliorer mon état général, mais en fait il n'y a aucune réaction de ce coté là. Je suis assez triste de cet abandon, à croire que mon mari mes enfants et moi sommes les seuls à croire que je peux aller mieux.